izmir çocuk escort çocuk escort antalya istanbul escort çocuk çocuk escort izmir orospu izmir cocuk escort bayan orospu izmir escort orospu bayan antalya istanbul cocuk escort cocuk escortlar izmir ankara size dar gelir ankara cocuk escort cocuk bayan ankara ankara cocuk escort ankara travesti escort cocuk ankara cocuk escort ankara ankara cocuk escort ankara escort escort ankara ankara eskort eskort ankara ankara eskort bayan ankara escort bayan escort bayan ankara ankara escort bayanlar ankara çocuk escort ankara escort escort ankara ankara escort bayan bayan ankara escort escort bayan ankara ankara escort bayanlar ankara çocuk escort ankara escort escort ankara cocuk pornosu
3dec

Het is alweer even geleden dat we een bericht hebben gepost op Fayebook. Op aanraden van artsen en diëtiste, moesten we alle regeltjes en streven om aan te komen, los laten. We waren teveel bezig om alles perfect te doen, dat we het “gewone leven” vergaten. Met Faye gaat het erg goed, ze ontwikkeld zich snel in spraak en fijne motoriek. Grove motoriek, zoals fietsen en steppen vind ze lastig,ook omdat ze het andere kinderen niet veel ziet doen. Het wordt tijd dat Faye naar een verblijf gaat waar ze met andere kinderen kan spelen, leert delen met andere kindjes en de eettherapie kan krijgen. Zo ziet ze dat er meer is dan alleen thuis.

Faye is sinds een paar dagen niet zo lekker. Ze hoest en spuugt veel, de grammen vliegen eraf. Vandaag heeft de zelfs haar sonde uitgespuugd en was daardoor heel erg overstuur. Voor pappa en mamma ook even schrikken, maar ook een kleine opluchting, want dan hoeven we geen nachtvoeding te geven. Met in ons achterhoofd dat ze een voeding mist gaan we “lekker” vroeg naar bed. Morgenochtend komt de thuiszorg de sonde weer inbrengen.
We gaan gewoon door, al zien we nog even geen uitzicht op Faye zonder slangetje.. :-( welterusten.

27okt

Heerlijk naar buiten, even uitwaaien.. vandaag staat er windkracht 8 en de blaadjes vallen hierdoor allemaal van de bomen. Wat is er nou leuker dan spelen in de bladeren? De wind waait zo hard dat mijn oren suizen.. Buitenspelen met pappa vind ik heel erg leuk, wwwwieee!!

15sep

Wat begon met een snotneusje is nu een griepje geworden. Ze heeft verhoging en zit vol met snot. Door al dat slijm hoest Faye snel met als gevolg dat ze gaat spugen. Die sonde voeding is zo vloeibaar!! Laten we hopen dat het snel weer over is :-(

8sep

Als we terug kijken op afgelopen week, kunnen we zeggen dat er veel positieve ontwikkelingen zijn geweest. Faye is 220 gram aangekomen en bij een aantal eetmomenten goed gaan eten (voor haar doen) Normaal toont Faye weinig tot geen interesse, bij 4 avond voedingen heeft ze diverse hapjes genomen en vroeg om meer. Ook de glazen met sap kolkte ze met gemak weg. We hebben zelfs iets minder sonde voeding gegeven omdat we anders dachten dat ze teveel zou binnenkrijgen. Kortom, hopen dat a.s. net zo’n goede week wordt als afgelopen week !

29aug

Vandaag afspraak bij het eet-team en de kinderarts gehad. Was een heftig dagje waarin onze toekomst-ideeen weer eens flink ondersteboven geschopt zijn. Faye is de afgelopen tijd qua interesse in eten en hoeveelheden die ze tot zich nam niet genoeg vooruit gegaan waardoor de experts niet voldoende vertrouwen hebben om de provocatie te gaan doen. Het is een heel heftige onderneming en dat willen ze Faye en ons niet aan doen als ze te weinig vertrouwen hebben in een goeie uitkomst, enorme teleurstelling voor ons. Maar aangezien we op de manier hoe het nu gaat toch nergens gaan komen (wat een verrassing…), hadden ze wel het voorstel of we in de tussentijd (en evt als voorbereiding op een latere provocatie) Faye misschien naar een medisch gespecialiseerd kdv kunnen doen, waar ze al met een soort eet-therapie kunnen beginnen en waar ze ook weer normaal met andere kindjes om kan gaan. Daar kunnen ze ook sondevoeding geven en de sondes evt weer plaatsen als dat nodig is. We zijn er meteen naartoe gereden en het zag er erg goed uit! Faye had meteen een vriendinnetje en ik heb het afgelopen jaar bij elkaar niet zoveel kindjes met sonde gezien! Allemaal normale kindjes, mr dan met een slangetje. Nadeel is dat het erg duur is en minimaal 3 dagen per week, daarbij zal ze ook weer de normale virussen gaan oplopen en vaker ziek worden, spugen etc.. Maar nu de opname van oktober van de baan is, is ook de druk op de groei qua gewicht wat minder. Mamma Karen zal niet meteen voor 3 dagen een baan kunnen zoeken, daarvoor is het te onberekenbaar, dus voorlopig gaat ze gezellig bij ThysToys aan de slag. Alleen moeten we nog wel weer een bepaalde (awbz) goedkeuring krijgen, anders is het sowieso niet te betalen. Voor die goedkeuring zijn ong 6 weken nodig. Maar Faye zal in ieder geval in 2013 niet meer van de sonde af komen en dat is heel zuur. Actie(semi-vooruitgang) is er wel, maar dat is nog even een schrale troost. Dus vanavond nog even flink balen en morgen weer blik op oneindig, samen komen we er wel, alleen gaat het alweer een stuk langer duren dan we hadden gehoopt.

22aug

Elke donderdag gaat Faye lekker naar Opa en Oma, dat is altijd een groot feest ! Daar kan ze heerlijk spelen in de speelgoedkamer met autootjes en al het andere speelgoed wat in alle jaren is opgespaard. (oud speelgoed van Pappa, of licht beschadigd speelgoed wat terug is gekomen in de winkel van Opa en Oma) Even lekker gek doen of uitsloven kan Faye heel erg goed, vooral als Opa in de buurt is, die gaat op zijn knieën achter Faye aan kruipen of gaat op de grond naast haar liggen. Oma is weer heel erg lief en leest boekjes voor! Kortom Faye is dol op Opa&oma dag ;-)

15aug

Vandaag hebben we 1 zonde voeding overgeslagen om te kijken of Faye honger zou krijgen en daardoor meer interesse zou tonen in eten. Vooral met de lunch zou Faye behoorlijk honger moeten hebben en wellicht wat zou gaan happen. Helaas voelt het tegen, na een paar mini hapjes van het broodje vond Faye het wel weer genoeg. Daarentegen ging het avondeten heel erg goed. Op het menu stond rode pasta, na een paar hapjes te hebben genomen, vroeg ze om nog meer hapjes. Pappa en mamma springen een gat in de lucht. Ons kind eet een paar hapjes.. !!

14aug

Faye is in 1 week tijd 170 gram aangekomen. Je zou zeggen dat is niet veel, maar voor Faye is dat erg goed. Als je naar de groeicurven kijkt, is ze van de -2,3 lijn naar de -1,2 lijn gegroeid. En dat in een jaar tijd.. Het gaat langzaam de goede kant op.

12aug

Zoals het er nu uitziet wordt Faye in de maand oktober, 2 tot 4 weken opgenomen in het WKZ Utrecht. De bedoeling is om Faye weer aan het eten te krijgen dmv een honger- provocatie.
Wanneer je google’t, leggen ze uit hoe dit in zijn werk gaat. In korte tijd en onder streng medisch toezicht zal de hoeveelheid voeding die ze krijgt via de sonde sterk worden afgebouwd. Ze krijgt dan uiteraard honger en moet dan de link gaan leggen dat ze oraal moet gaan eten. Het is niet alleen erg heftig voor Faye, de ouders (wij) moeten er ook aan geloven. Voordat deze opname mogelijk is, dient Faye aan een aantal criteria te voldoen. Zo moet ze voldoende reserves hebben qua gewicht, ze moet voldoende interesse tonen in het eten en ze moet bepaalde eettechnieken beheersen. Dat laatste is geen probleem, maar haar gewicht is een continue strijd en vaak is ze compleet niet geïnteresseerd in wat er op haar bordje ligt. Vandaag hebben we weer contact gehad met de voedingsdeskundige en we hopen snel te horen of we op de juiste weg zijn en of oktober dus inderdaad nog binnen bereik ligt. Anders kan het zelfs pas volgend voorjaar worden, dus we blijven duimen!
Zal Faye dan eindelijk “verlost” worden van haar slangetje?

9aug

Vandaag zijn we met zijn 3-en bij de MC Donalds geweest, Faye heeft veel Milkshake gedronken. Dat is echt heel goed !! Gisteren heeft ze zelfs blokjes ham gegeten toen we een salade aan het maken waren. Ze bleef maar bedelen met; “nog meer?” Deze vooruitgang beloofd veel goeds….!
Weer een stap dichter bij de verlossing van haar sonde.

 

Laatste berichten